Esa historia es real. Katiele lucha para poder tratar la epilepsia de su hija con CBD (cannabidiol), una sustancia derivada de la marihuana, y prohibida en Brasil. Como parte de la guerra contra las drogas que se libra en en el país, los burócratas de Anvisa (Agencia Nacional de Vigilancia Sanitaria) han decidido que el uso médico de la marihuana es inadmisible.

Como Katiele explica en su vídeo (apropiadamente titulado Ilegal), no hay otro medicamento disponible en Brasil con el que pueda tratar la enfermedad de su hija. Ninguno. Sin embargo, se enteró de que el CBD es una alternativa eficaz. El obstáculo: El gobierno de Brasil prohíbe el uso recreativo y medicinal de la marihuana. ¿Qué debería hacer Katiele entonces? “La desesperación de ver que tu hija sufre ataques epilépticos todos los días, cada hora, es tan grande, que decidimos resolver el problema sin importar las consecuencias, incluso si teníamos que traer el medicamento ilegalmente, y eso es lo que hicimos”, dijo.

Según el Estado, esta madre actuó criminalmente. Pero para cualquier persona con un mínimo sentido de justicia, hizo lo correcto. Hay momentos en que la única alternativa para la gente decente es romper la ley, incluso a través de la desobediencia civil empresarial. Si uno al quebrantar la ley no hace daño a nadie y además beneficia a alguien, generando valor, eso por sí mismo demuestra que la ley en cuestión impide el bienestar que la producción libre, el intercambio y la libre asociación generan a la sociedad. Sobre todo cuando el valor generado es la salud de un niño epiléptico.

El 5 de abril, Katiele y su hija obtuvieron una victoria judicial. En una decisión histórica, la justicia federal en Brasilia determinó que Anvisa deberá proporcionar a la familia con el CBD necesario para la administración del tratamiento.

Sin embargo, ese no es el fin de la historia. La agencia aún puede apelar, la prohibición de la marihuana medicinal sigue vigente en Brasil, y el combate al narcotráfico, con todas sus nefastas consecuencias, continúa. Al parecer, en este país uno tiene que demandar al Estado para poder tratar una condición que no tiene mayor complicación, más allá de que un burócrata haya decidido en algún momento que la marihuana es mala.

Me puedo imaginar lo que ha sufrido esta madre. Mi hermana tenía una condición de nacimiento y sufría de epilepsia. Hubiese sido triste verla privada de tratamiento porque alguien estuviese bloqueando su acceso a los medicamentos.

Este caso no se trata de que no exista un tratamiento. No es que la madre no tenga el dinero o los medios para hacerse de los medicamentos. Si ella no tuviese el dinero, todavía habría esperanza: la acción de las donaciones o las instituciones filantrópicas, por ejemplo. El problema en este caso es que el Estado se interpone entre la madre y el acceso legal al tratamiento.

En un artículo para el Centro para una Sociedad sin Estado, Marja Erwin planteó la cuestión de cómo una sociedad libre, incluso una sociedad anarquista, se ocuparía de la discapacidad, y si “el intercambio, por sí solo, podría incluir plenamente a aquellos de nosotros con discapacidades”. Las sociedades estatistas han negado sistemáticamente el acceso a los medicamentos o los tratamientos por razones paternalistas y son a veces el mayor obstáculo para la salud, ya sea debido a los obstáculos a las innovaciones médicas, o al incremento de los costos de tratamiento.

Tratar de minimizar la agonía de una persona no debería ser considerado un delito. Lo que debería ser un delito, sin embargo, es la condena al sufrimiento perpetuo al que el Estado niñera somete a la hija de Katiele. Lo que debería ser un delito es la existencia misma de una institución como el Estado, cuyos actos dentro de sus fronteras nos recuerdan la inscripción sobre la puerta del infierno de Dante Alighieri: “¡Abandonad toda esperanza, vosotros los que entráis!”.

Traducido al español de la versión en inglés de Erick Vasconcelos, por Alan Furth.

Essa é uma história verdadeira. Katiele luta para tratar a epilepsia de sua filha de 5 anos com CBD (canabidiol), uma substância derivada da maconha e proibida no país. Como parte da guerra às drogas à brasileira, os burocratas da Anvisa (Agência Nacional de Vigilância Sanitária) decidiram que o uso medicinal da maconha é inadmissível em todo o território nacional.

Como Katiele explica no vídeo intitulado Ilegal, não há qualquer outro remédio autorizado no Brasil que pudesse controlar a epilepsia de sua filha. Nenhum. Mas ela descobriu que o CBD é uma alternativa eficaz. O obstáculo: o governo brasileiro proíbe o uso recreativo e medicinal da maconha. O que fazer? “O desespero de você ver a sua filha convulsionando todos os dias, a todos os momentos, é tão grande, que nós resolvemos encarar e trazer da forma como fosse possível, mesmo se fosse traficando, e foi o que a gente fez”, diz ela.

Para o estado, essa mãe agiu criminosamente. Para qualquer um com senso mínimo de justiça, ela apenas fez a coisa certa. Há momentos em que a única alternativa para pessoas decentes é transgredir a lei, inclusive por meio de “desobediência civil empreendedora”. Se você, ferindo a lei, não prejudica ninguém e ainda beneficia pessoas, gerando valor para a sociedade, isso por si só mostra que a referida lei impede o bem estar da sociedade gerado pela dinâmica da livre produção, troca e associação entre pessoas livres. Ainda mais quando o valor é a saúde de uma criança com epilepsia.

Na última quinta-feira (03/04), Katiele e sua filha obtiveram uma vitória judicial. Em um marco histórico, decisão liminar da Justiça Federal em Brasília determinou que a Anvisa entregue à família de uma criança com epilepsia o CBD.

Mas esse não é o fim da luta. A agência federal ainda pode recorrer da decisão, o uso da maconha medicinal continua, de forma geral, proibido no país, e a guerra às drogas, com todas as suas consequências nefastas, continua. Aparentemente, neste país, você tem de processar o estado para pedir autorização para salvar a sua filha de um sofrimento evitável, apenas porque algum burocrata resolveu que maconha é um grave mal.

Imagino o sofrimento desta mãe, por ver sua filha sofrer daquela maneira. Minha irmã mais velha tinha uma síndrome de nascença, além da própria epilepsia. Seria muito triste vê-la em uma condição de convulsão permanente que não poderia ser tratada, ainda mais porque alguém está impedindo qualquer esperança de acesso ao remédio.

Perceba: não é que o remédio não exista. Não é que a mãe não tenha dinheiro e não possua meios para adquirir o remédio. Se não tivesse dinheiro, ainda haveria esperança: poderia obtê-lo por meio de doações ou instituições filantrópicas especializadas. O problema é que há um ente chamado estado para se interpor entre ela e qualquer chance de obter o remédio legalmente.

Em texto para o C4SS, Marja Erwin problematizou como uma sociedade livre, mesmo anarquista, lidaria com os deficientes, se é possível que “as trocas por si só, [não sejam] capazes de incluir a todos com deficiências”. Mas sociedades estatistas têm negado sistematicamente o acesso a medicamentos ou tratamentos com base em critérios paternalistas e são muitas vezes o maior obstáculo para o acesso à saúde das pessoas, seja inibindo a inovação médica ou encarecendo artificialmente os tratamentos.

Tentar minimizar o sofrimento de alguém querido não deveria ser proibido. Ilegal deveria ser o estado-babá condenar a filha de Katiele a um sofrimento perpétuo, através da proibição da importação do CDB. Ilegal deveria ser essa entidade cujos atos dentro de suas fronteiras lembram a inscrição na porta do inferno eterno retratado por Dante Alighieri: “Deixai toda esperança, vós que entrais.”